호스피스 가족간호

1. 가족에 대한 이해

- 호스피스완화간호에서는 환자와 가족의 삶의 질을 높이기 위한 접근 필요

- 가족문제에 대한 이해와 해결 없이 전인적인 돌봄이 어렵다

- 의사결정, 환자 돌봄에서 가족의 역할은 중요하다

 

1) 가족의 정의

- 전통적으로 혼인관계로 맺어진 남녀, 부부와 이들 사이에서 출생한 자녀 또는 혈연집단

- 결혼관계와 혈연관계로 맺어져 서로 상호작용하며 역할을 수행하고 공통된 문화를 창조, 유지, 계승해나가는 일차적 사회집단 -> 오늘날 가족의 정의와 범위는 기존의 개념보다 더 광범위하게 고려해야 한다. ex 대리가족, 가족으로서 기능하는 사람

 

2) 가족의 기능

- 신체적 기능 : 의식주제공, 자녀출산, 위험으로부터의 보호, 질병예방, 건강유지

- 정서적 기능 : 사랑, 격려,지지 등 정서적으로 건강한 생활을 유지하는 기능

- 사회적 기능 : 개인의 주체성, 사회적 역할, 성적 역할, 사회적 책임감을 길러주는 기능

- 영적 기능 : 개인의 인생 의미와 목적, 실존적 가치, 절대자와 자신과의 관계, 윤리적 도덕적 가치를 추구하는 기능

 

3) 가족의 역할 및 체계

(1) 가족의 역할

구조 : 관계의 유형과 안정도를 의미 / 역할 : 각 구성원에 대한 기대

(2) 가족의 체계

- 개방적 가족 : 경계가 명확, 타인에 대해 호의적이며 외부체계와 상호작용이 활발한 가족, 정보의 교류가 자유로워 변화에 유연하게 적응할 수 있다.

- 폐쇄적 가족 : 경계가 불투명, 타인과의 교류와 개입이 힘든 가족. 활동에 대한 통제가 강함. 외부의 변화에 대해 대처 어려움. 필요한 돌봄 충족 어려움

- 무질서한 가족 : 경계가 거의 없는 가족, 가족 구성원의 구분이 별로 없는 가족, 서로에 대한 소속감이 없으며 가족으로서의 유대감이 희박

(3) 가족체계이론

- 가족은 상위체계의 한 부분이고 여러 개의 하위체계로 구성되어 있다.

- 전체로서의 가족의 각 부분의 합보다 크다.

- 가족구성원 한 사람의 변화는 가족 구성원 모두에게 영향을 준다.

- 가족은 변화와 안정 사이에서 균형을 준다.

- 가족구성원의 행동은 직선 관계가 아닌 순환적 관점에서 더 잘 이해할 수 있다.

4) 가족의 발달주기

: 일련의 가족생활사건들을 단계적으로 경험하면서 형성-축소-해체되어 가는 과정 ex)결혼, 자녀출생, 자녀의 출가 등

 

5) 개인과 가족의 대처 방법에 영향을 주는 요인

- 환자 생의 주기 단계 - 가족의 구조의 역할 - 과거와 현재의 의료적 상황 - 문화적 가치와 신념 - 타인의 죽음 경험

- 의사소통과 관계의 양상 - 사회 경제적 요인 - 영성과 신앙 - 과거의 질병, 장애

 

* 가족생활주기(Duvall)

- 분류기준 : 결혼을 중심으로 함, 첫 번째 자녀의 나이 교육상태, 자녀가 가족에 포함되기 전과 후의 기능과 상태

① 결혼한 부부 (아내, 남편)

② 양육기 가족 (영아기 자녀, 아내 – 어머니, 남편 – 아버지)

③ 학령전기 가족 (첫 자녀 30개월 ~ 6세)

④ 학령기 가족 (첫 자녀 6세 ~ 13세)

⑤ 청소년기 가족 (첫 자녀 13세~20세)

⑥ 진수기 가족 (첫 자녀가 떠날 때부터 마지막 자녀가 떠날 때 까지)

⑦ 중년기 가족 (부부만 남은 가족)

⑧ 노년기 가족 (은퇴 후 부부의 사망까지)

 

2. 호스피스완화간호에서 가족의 총체적 고통

1) 신체적 고통 : 과도한 긴장, 만성적인 피로, 스트레스 누적 -> 극심한 피로, 수면장애, 식욕부진, 체중감소, 현기증, 두통 등

2) 심리적 고통 : 회복의 불확실성에 대한 무력감, 다가올 상실에 대한 절망감, 부담에 대한 부정적인 반응을 보인 죄책감, 고독감 그리고 불안과 슬픔 등 복합적인 감정

3) 사회경제적 고통 : 사회적 고립, 대인관계 위축, 의존감, 거부, 무관심 등 의료비 부담과 경제적 활동 장애로 인한 고통

4) 영적 고통 : 우리에게 왜 이런 고통이 일어나는가? 인간에게 왜 고통이 존재하는가? 신은 존재하는가? 인간이 죽은 후에 어떤 일이 일어날 것인가? 과연 내세가 존재하는가?

 

3. 호스피스완화간호에서 가족의 요구

1) 말기환자가족의 요구

- 환자가 통증과 증상 관리를 적절히 받을 수 있는 말기 의료서비스에 대한 요구

- 환자의 신체적 증상과 생리적 문제의 조절에 대한 요구

- 개인적인 시간을 갖고자 하는 요구

- 정서적 요구

- 환자에게 사실을 알리는 것에 대한 요구

- 종교적, 영적 요구

- 구체적 정보 요구

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2) 말기 과정에서의 가족의 요구 변화와 적응

(1) 재정의 : 익숙했던 과거로부터 현재의 것으로 옮기는 것을 의미

(2) 부담감 : 의무와 책임을 지는 가족이 경험하는 반응, 긴장과 번거로움, 불편감 등 부정적 영향을 의미

(3) 모순과 분투 : 삶과 죽음이 공존하는 호스피스 현장에서의 양가감정 -> 함께 살고 싶은 마음과, 동시에 빨리 끝나기를 원하는 마음, 잠시 곁을 떠나는 일에 죄책감을 느끼면서도 자신의 휴식이 필요함을 생각하게 됨

(4) 변화와의 싸움 : 가족들은 관계, 역할 경제사정, 사회, 일의 양상 등 일상에서 수많은 일들이 변화되는 것을 경험

환자에게 가장 큰 변화 -> 삶이 사라질 것, 사랑하는 사람이 사라지는 변화

(5) 의미 찾기 : 상황에 대한 이해를 돕기 위하여 답을 찾는 과정이다. 가족 간의 사랑, 용서, 화해를 통해 서로 간의 관계를 정리하는 기간, 인격의 성숙과 인간관계의 회복이다

(6) 하루하루 살아가기 : 현재 가장 소중한 시간임. 가족들이 함께 보내는 시간이 많도록

(7) 죽음을 위한 준비 : 환자의 가족들에게 죽음의 과정을 설명하고 유산이나 유언, 장례절차 등에 대하여 준비하도록 도움

 

3) 말기 환자 가족의 돌봄 경험

(1) 말기 환자 돌봄 과정의 단계와 주요 전략

- 충격기 : 현실회피하기, 치유에 대한 희망 찾기

- 혼란기 : 현실직시하기, 암의 원인 찾기, 호스피스완화의료 상담하기, 암정복 소원하기

- 분투기 : 간병 떠맡기, 환자 보호하기, 나를 관리하기, 도움 받기, 환자와 다른 가족 사이에서 분투하기, 실낱같은 희망 붙들기

- 수용기 : 현실 인정하기, 임종 장소 결정하기, 이별 준비하기, 하루하루를 살기

 

(2) 말기 환자 돌봄 유형

- 헌신적 돌봄형 : 고통이 크고 책임감이 크며, 버티기를 적극적으로 하는 유형

- 적극적 돌봄형 : 고통이 헌신적 돌봄형에 비해 작고 책임감이 크며, 버티기를 적극적으로 하는 유형

- 의무적 돌봄형 : 고통이 작고 책임감이 상대적으로 작으며, 버티기를 소극적으로 하는 유형

- 소극적 돌봄형 : 고통이 크고 책임감이 상대적으로 작으며, 버티기를 소극적으로 하는 유형

 

4. 가족간호 중재

1) 가족간호사정

(1) 가족사정 : 가족내부, 외부 체계 간의 상호작용 파악, 분석 -> 효과적인 개입 시도

(2) 간호사정의 목적 : 가족파악, 문제 예방 및 발견, 해결하기

(3) 간호사정시 주의사항 : 가족은 복잡한 체계이며 전부를 다 파악하기 어렵다, 누구로부터 가족의 정보를 얻는가에 따라 사정 결과가 달라질 수 있다, 가족치료 모델에 따라 가족에 대한 사정 결과가 상이하다

(5) 가족사정 내용 : 심리사회적 영역, 말기 진단 시 대처 양상, 의사소통문제, 가족역할과 간병문제, 해결되지 않은 문제들, 경제적 문제, 실제적 자원 평가, 통증

 

2) 간호중재를 위한 지침

- 가족 구성원과 환자들에 대한 희망을 유지하라

- 가족들은 간호의 모든 분야에 참여하게 하라

- 시기 적절학 필요한 정보를 제공하라

- 개방적인 의사소통을 하라